Formandens Hjørne
Vores formand, Pia Frederiksen, vil her skrive lidt nyt om ting og sager ca. en gang om måneden.
Formandens blog
Bloggen Januar 2012.
Så er der kommet et forslag fra medicintilskudsnævnet til høring vedr. revurdering af tilskud på Opioiderne.
Jeg er dybt ulykkelig over, at fortælle jer om det udspil, der er kommet. Jeg er chokeret over, at det endnu engang bliver de svagest stillede, der skal til pengepungen.
Indstillingen lyder på, at kun Morfin, Metadon, Tramadol og Kodein får lov at bevare tilskud.
Buprenorfin plaster i de 2 mindste styrker, samt fentanyl plaster får klausuleret tilskud, men kun til de mennesker der af en eller anden grund ikke er i stand til at synke piller.
ALLE ANDRE OPIOIDER ER INDSTILLET TIL AT MISTE TILSKUD, der er så kun enkelttilskudsansøgningerne tilbage.
Af udspillet fra medicintilskudsnævnet fremgår det ikke, hvordan man havde forestillet sig håndtere disse omlægninger.
Der er en høringsfrist på 3 måneder. I denne periode vil jeg gøre alt for at finde svar på om, dette nu er gennemtænkt.
Vil man i virkeligheden omlægge velmedicinerede patienter?
Hvem skal stå for disse omlægninger?
Har man afsat penge til at betale for de mange ekstra indlæggelser, ekstra læge og speciallægebesøg?
Er der afsat penge til mennesker, der igen falder ud af arbejdsmarkedet, kommer på overførselsindkomster eller pensioner?
Hvad med de mennesker der får depressioner eller andre følgediagnoser?
Hvad stiller man op med kapaciteten på de tværfaglige klinikker?
Hvordan skal de håndtere 70.000 patienter, der skal omlægges med en kapacitet på max. 2.400 patienter om året?
Følg med her på siden, hvor jeg jævnligt vil holde jer opdateret med den viden jeg måtte komme i besiddelse af.
Kan du fortælle om de konsekvenser en omlægning af din medicin vil have for dig? Har du tidligere prøvet at omlægge din medicin? Har du oplevet, at du ikke kunne fortsætte din medicinske behandling ved en indlæggelse?
Så send meget gerne din historie til faks@faks.dk
Jeg vil gerne i min kontakt til politikerne kunne dokumentere vores bekymringer med historier fra jer medlemmer.
I håbet om, at vi stadig kan få talt politikerne og lægemiddelstyrelsen til fornuft.
De bedste hilsener
Pia Frederiksen, Formand
Bloggen December 2011.
Så er året ved at være slut. Det har været et spændende år i FAKS, der er sket meget. Vi bliver efterhånden ofte spurgt, om vores mening og erfaring om og med smerter.
Interessen er stigende, og jeg glæder mig til at se, hvad de næste år vil bringe. Politikerne, lægerne, regionerne, ja faktisk alle er enige om, at de forhold som vi i Danmark tilbyder smertepatienter, det kan vi ikke være bekendt.
Det er et langt skridt i den rigtige retning. Når man først har erkendt, at der er en udfordring, er det langt nemmere at begynde at gøre noget ved den.
2012 bliver et nyt år, hvor vi vil kæmpe for at smertepatienterne i Danmark får nogle bedre vilkår.
Sagen med tilskud til vores smertemedicin er trukket voldsomt ud. Jeg har set de mange indvendinger, der har været til lægemiddelstyrelsen. Meldingen er klar fra alle sider, pas på med at fjerne tilskud, det vil koste samfundet penge og patienterne både penge og livskvalitet.
Vi havde alle håbet på en afgørelse i år, men jeg tror, vi må væbne os med tålmodighed og vente til næste år.
Vi har modtaget svar fra Mette Frederiksen, på den henvendelse vi rettede til hende i november, læs svaret her.
Jeg vil gerne slutte denne måneds blog med at sige tak for det år, der er gået. Tak for al den støtte vi møder, både moralsk og økonomisk.
Jeg vil gerne ønske alle vores medlemmer, deres familier, og vores samarbejdspartnere en rigtig glædelig jul samt et godt og lykkebringende nytår.
De varmeste julehilsener
Pia Frederiksen
Formand for FAKS
Formandens Beretninger
Formandens Beretning 2011.
I 2010 har vi i FAKS igen været langt omkring i det danske land. Vi har været med på sundhedsdage mange steder i landet, og flere lokalafdelinger har fået gode samarbejder op at køre i lokalområderne. Det være sig med andre patientforeninger, med frivilligcentrene, kommunerne, ja selv med en latterinstruktør. Jeg synes, det er dejligt at se fantasien blomstre, når det gælder om at finde nye måder at profilere FAKS på.
Lokalafdelinger:
Skive afdelingen er kommet godt i gang. Karina Harregaard Mikkelsen havde en vanskelig start, med meget sygdom, men lykkelig vis er hun godt i gang igen. Birthe Omdahl har lige i januar været oppe i Skive, for sammen med Karina at deltage i en sundhedsdag sammen med andre patientforeninger. Det var en god dag, der både gav god kontakt til nye medlemmer, men også de andre foreninger i området. Karina, tak for et godt stykke arbejde i det jyske.
I 2009 startede vi en afdeling op i Sakskøbing. Dette gik desværre ikke som forventet, p.g.a. sygdom. Men også her er vi blevet reddet af en ildsjæl. Pia Lorentzen har fået flyttet afdelingen til Nykøbing Falster, hvor hun er godt i gang med et samarbejde med frivilligcenteret og kommunen. Også her er der fuld gang i aktiviteterne, og tusind tak til Pia for det.
En meget længe ventet afdeling og meget speciel afdeling har også set dagens lys i 2010. Dette er vores ungdomsafdeling. Martin Andersen og Lars Bye Møller er de unge mænd bag afdelingen, godt støttet op af en større gruppe dejlige unge mennesker. I dette øjeblik er det ved at falde på plads med lokaler, men sådan en bagatel, som lokaler, har da ikke afholdt de unge mennesker fra at afholde de første gode arrangementer. Jeg er super glad for den nye ungdomsafdeling. Der ligger nogle helt andre problematikker for de unge kroniske smertepatienter. Fastholdelse af uddannelse og job. Hvordan holder man fast i et parforhold som måske er ganske nyt eller skal til at starte. Hvad gør man når alkohol er en by i Rusland p.g.a. medicinen, og byture er udelukket p.g.a. smerter og træthed. Når vennerne falder fra , fordi de ikke forstår en. Mange af os lidt ældre har været der, men dem i ungdomsgruppen er i det nu. Den erfaringsudveksling og støtte disse unge mennesker kan give hinanden er helt unik. Også her et kæmpe stort tak til kræfterne bag.
Ribe afdelingen er flyttet til Bramming, men det er stadig de samme 2 dejlige piger der her står bag. Ilse Marianne Strandbygård og Susanne Tjørnelund. Et stærkt team.
Bent Møller fra Aarhus er også ved at være i gang. Birthe Omdahl har lige i starten af denne måned været i Aarhus til et møde sammen med Bent Møller om en messe i maj. Det ser ud til, at Aarhus afdeling er den næste, der ser dagens lys.
Desværre er der også lukket en afdeling i 2010. Vi har måttet sige farvel til Aalborg afdeling. Det er vi rigtig kede af, men den gode nyhed er at Birthe Omdahl allerede har kontakt til en ny ildsjæl i Aalborg, så hvem ved, hvornår der blomstrer en ny afdeling op der.
Af yderligere nye mulige afdelinger kan nævnes Rødekro, Kolding og Roskilde.
Status er at vi nu har 9 afdelinger landet over.
Årets Kampagne og nye samarbejdspartnere/kontakter:
Årets kampagne var rettet mod samtlige landets kommunale visitationsafsnit. Al genoptræning er flyttet fra hospitalsregi til kommunalt regi, hvorfor denne kampagne syntes naturlig. Dog må jeg sige at responsen desværre har været meget ringe.
Vi er blevet kontaktet af Komiteen for sundhedsoplysning, der er ved at søsætte en søsteruddannelse til ”Lær at leve med kronisk sygdom”, som hedder ”Lær at tackle kroniske smerter”. De vil meget gerne lave et samarbejde med FAKS, vi har et link til dem på vores hjemmeside, og vi har sendt vores foldere til de 40 kommuner, der på nuværende tidspunkt tilbyder uddannelsen. Jeg er selv instruktør på ”Lær og leve med kronisk sygdom”, og har lige taget instruktørkurset på ”Lær at tackle kroniske smerter” og afventer at få min certifikation efter første kursusforløb. Jeg synes kurserne er et godt supplement til det arbejde, vi laver i foreningen, så jeg priser et samarbejde meget velkomment.
Så er vi blevet medlem af Dansk Smerteforum. Dette Forum er hovedsageligt for sundhedsfagligt personale, men det har givet nogle gode kontakter. Det er dejligt med et godt og bredt netværk at trække på ved specifikke forespørgsler og til almen støtte og opbakning.
Fokusmagasinet/sundhedsnyhederne.dk har også vist en stor interesse for smerter og smertepatienter og de problemer, vi slås med. Et meget nyt samarbejde er spiret frem her, og kun fremtiden vil vise hvad det samarbejde vil føre med sig.
Årets mærkesag:
Også 2010 har haft sin helt egen mærkesag. I 2009/2010 var det Globalt år for muskelsmerter. I 2010 var det revurdering af tilskudsstatus på medicinområdet, der fik mest fokus fra min side. Jeg synes, det er en meget vigtig mærkesag, da jeg frygter for mange af mine medpatienters økonomi og livskvalitet. Vi har haft foretræde for folketingets sundhedsudvalg, og der har været skrevet artikler og kommentarer. PFS har taget del i vores trængsler. Vi har fået støtte fra Dansk Smerteforum, smertelæger/centrer. Mange har delt vores bekymringer. I skrivende stund mangler vi stadig en afslutning på sagen. Midt i forløbet smed Bertel Haarder en bombe, man ville se på en hel ny måde at fordele tilskud på. Tilskuddene skulle til at følge patienten og ikke præparatet. Der er ingen afgørelser på dette tidspunkt, men jeg lover at FAKS fortsat vil følge udviklingen tæt, og bringe nyt i bladet og på vores hjemmeside.
Blad og hjemmeside:
Det er nu ægteparret bag Kalundborg afdelingen, Per og Elin Kristiansen, der står bag både blad og hjemmeside (og foldere). Det gør det nemt for alle i FAKS at finde ud af at al info bare skal sendes til Kalundborg, så sørges der for, at det bliver fordelt med rund hånd til både blad og hjemmeside. Jeg vil gerne takke for den kæmpe indsats igennem året, det er dejligt med en opdateret hjemmeside.
Årets begivenhed:
I 2010 havde vi i FAKS den glæde at en af vores sponsorer gjorde det muligt for os at afholde et par temadage. Alle kontaktpersoner landet over og bestyrelsen var samlet fra fredag til lørdag i oktober i Korsør. Det var et par vanvittig inspirerende dage. Vi fik sat ansigter på. Vi fik nogle konkrete problemstillinger på bordet, og blev præsenteret for nogle gode værktøjer vi kan bruge i hverdagen. Mange afdelinger havde på forhånd givet udtryk for nogle helt specifikke ønsker for, hvad de ville have ud af dagene, og det er bestemt mit indtryk, at alle fik deres forventninger indfriet. Dagene resulterede endvidere i en folder, som både eksisterende og nye afdelinger kan bruge som opslagsværk. Tak for den åbne, positive, motiverende stemning, der gjorde disse dage til noget helt specielt. Jeg vil gøre alt hvad, der står i min magt for at skaffe penge til en gentagelse af succesen i 2011.
Økonomi:
Som det fremgår af det tilsendte regnskab, er det lykkedes at komme ud af 2010 med et lille overskud. Pengene i foreningen er små, og kun ved at alle er super omkostningsbeviste, kan det lykkes at komme igennem. Jeg bruger meget tid på at søge midler, både i private firmaer og fonde, men finanskrisen har ikke sluppet sit tag, så det er meget op ad bakke. Lykkeligvis har vi nogle sponsorer, der gennem de sidste år har været meget trofaste, og det siger jeg tak for.
Afslutningsvis:
Jeg har prøvet at få så mange begivenheder som muligt med i beretningen. Det er selvfølgelig ikke muligt, at få det hele med, men jeg har prøvet at nå godt rundt.
Til slut vil jeg blot som vanligt sige tak til alle, der er med til at gøre det hele muligt. Tak til alle der har løftet, slæbt, foldet, kørt, talt, skrevet, produceret og meget meget mere. Med jer i ryggen er alt muligt.
Tak til vores trofaste sponsorer, uden jer var intet muligt.
Pia Frederiksen, formand.
